της Άννας Σαλιάγα
Ονομάζομαι Σαλιάγα Άννα και τον Αύγουστο του 2011 διεγνώσθην με Τ οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία. Μετά από 2,5 χρόνια θεραπειών τώρα είμαι στην φάση της συντήρησης. Είναι μεγάλο το χρονικό διάστημα της θεραπείας και πολλές οι δυσκολίες που έχω αντιμετωπίσει. Θα σας παρουσιάσω τις περισσότερες από αυτές παρακάτω, καθώς και κάποιες ευκολίες-λύσεις που θα βοηθούσαν οικονομικά και ψυχολογικά ασθενείς σαν εμένα.
Διάβασα σε μια σελίδα στο διαδίκτυο τον όρο «Οικονομική τοξικότητα» και πιστεύω ότι όχι μόνο ταιριάζει σε ασθενείς με αιματολογικά προβλήματα αλλά μας αντιπροσωπεύει πλήρως, ίσως δε είναι και πιο δύσκολη από την τοξικότητα των φαρμάκων. Η μέριμνα της πολιτείας για τους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας δεν είναι δυνατόν να αντιμετωπίζεται με λογιστικά κριτήρια και να επηρεάζεται από την οικονομική κρίση. Επειδή για κάθε ασθενή ο παράγων χρόνος διαδραματίζει καταλυτικό ρόλο για την εξέλιξη της ασθένειας και την πορεία της υγείας του, η αντιμετώπιση από τη μεριά της πολιτείας πρέπει να είναι πιο άμεση και κυρίως λιγότερο γραφειοκρατική και περισσότερο αποτελεσματική.
Παρακάτω θα σας αναπτύξω ανά κατηγορία τα προβλήματα που σχετίζονται με την οικονομική πλευρά της ασθένειάς μου τα τελευταία δύσκολα χρόνια της κρίσης.
Διαμονή
Σοβαρά αιματολογικά περιστατικά αντιμετωπίζονται σε νοσοκομεία που βρίσκονται σε μεγάλες πόλεις ανά την Ελλάδα. Οι ασθενείς πρέπει να μετακινηθούν και να διαμείνουν στις πόλεις αυτές για τη θεραπεία τους. Οι αιματολογικοί ασθενείς πρέπει να παραμείνουν στο νοσοκομείο για διάστημα 1 μηνός περίπου για κάθε θεραπεία. Η ίδια η θεραπεία μπορεί να κρατάει λίγες μέρες αλλά η αιματολογική αποκατάσταση παίρνει 1 μήνα.
Πιο συγκεκριμένα, οι δυνατές χημειοθεραπείες αναγκάζουν τους ασθενείς να έχουν μαζί τους και συνοδό, κάποιον που ίσως να πρέπει να πάρει άδεια ή και να φύγει από την εργασία του για να συνδράμει τον ασθενή. Όλο αυτό το διάστημα του μήνα και της νοσηλείας χρειάζεται κάποιο κατάλυμα, ξενοδοχείο ή ακόμα και ενοικιαζόμενο σπίτι για τον ίδιο αλλά και για τον ασθενή. Η δαπάνη για τόσο μεγάλα χρονικά διαστήματα είναι μεγάλη , είτε είναι ξενοδοχείο, είτε διαμέρισμα με ενοίκιο, κοινόχρηστα, λογαριασμοί.
«Κραυγή αγωνίας» βγάζουν οι καρκινοπαθείς για τους ξενώνες φιλοξενίας των ασθενών και των συγγενών τους σε Θεσσαλονίκη και Αθήνα. Ας ακολουθήσουμε το πετυχημένο μονοπάτι για τους μικρότερους ασθενείς των ξενώνων «ΦΛΟΓΑ» και «ΕΛΠΙΔΑ».
Μία ανακούφιση είναι o Ξενώνας «Πνοή Αγάπης» – Ιωάννης Δ. Κριτικός, που λειτουργεί στην οδό Μεγάλου Σπηλαίου, δίπλα στο νοσοκομείο Άγιος Σάββας. Διαθέτει 9 δίκλινα δωμάτια με αντίστοιχα μπάνια, δύο κοινόχρηστες κουζίνες και καθιστικό. Η διαμονή στον ξενώνα δεν είναι εντελώς δωρεάν, αφού σύμφωνα με τον κανονισμό λειτουργίας του ξενώνα, οι ασθενείς και οι συνοδοί τους καταβάλλουν 10 ευρώ ημερησίως.
Δυο άλλοι ξενώνες από τη μη κυβερνητική οργάνωση της Εκκλησίας της Ελλάδος «ΜΕΡΙΜΝΑ» και «ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΗ».
Άνθρωποι από την επαρχία ή μεγαλύτερης ηλικίας δεν μπορούν να πληροφορηθούν από το διαδίκτυο για την ύπαρξη έστω και αυτών των ξενώνων.
Πέραν της διαμονής είναι και το θέμα της μετακίνησης (διόδια, εισιτήρια). Η ευπαθής αυτή κοινωνική ομάδα των ασθενών που υπόκεινται σε χημειοθεραπείες χρειάζεται πολλά χρήματα για τις μετακινήσεις στο νοσοκομείο. Κάποιες φορές πλοίο ή αεροπλάνο. Μπορεί για κάποια από αυτά τα έξοδα να καταθέτεις δικαιολογητικά και μετά από μεγάλο χρονικό διάστημα να παίρνεις ένα ποσό πίσω, αλλά δεν μπορείς να έχεις ένα τσουβάλι χρήματα εύκαιρο και να δίνεις. Υπάρχουν επιτροπές που κρίνουν την κατάστασή σου και την «αναπηρία» σου και θα μπορούσαν να χορηγούν μια κάρτα ασθενή με συγκεκριμένη διάρκεια για τα μέσα μεταφοράς και τα διόδια και να διευκολύνουν με τον τρόπο αυτό. Δυστυχώς για μας δε γιατρεύεσαι τόσο γρήγορα, ώστε να χρησιμοποιήσεις ίσως παράνομα την κάρτα αυτή.
Εξετάσεις – έλεγχος για μοσχεύματα
Στην πορεία της θεραπείας του αιματολογικού ασθενή μπαίνουν οι «ακριβές» για την τσέπη του ασθενή λέξεις «μοσχεύματα», «έλεγχος» και «μεταμόσχευση». Ο παράγων χρόνος διαδραματίζει καταλυτικό ρόλο για την εξέλιξη της ασθένειας και την πορεία της υγείας τους, συνεπώς ο έλεγχος των δειγμάτων και η διαδικασία της μεταμόσχευσης δεν πρέπει να καθυστερεί. Τα ποσά που απαιτούνται για να ελεγχθούν πολλά δείγματα είναι μεγάλα και σίγουρα όχι διαθέσιμα από ανθρώπους με χαμηλό μισθό. Οπότε στην περίπτωση αυτή ή δανείζεσαι ή περιμένεις τη γραφειοκρατία του συστήματος υγείας να εξετάσει και να εγκρίνει πότε θα σώσεις τη ζωή σου! Στην ψυχολογική κούραση και την οικονομική αιμορραγία έχει επιπλέον να αγωνιά και για τα μοσχεύματα. Απαιτείται, λοιπόν, μεγαλύτερη ευελιξία και ταχύτητα από τη μεριά του κράτους σε δαπάνες που αφορούν τη ζωή του ασθενούς.
Η δαπάνη για τον έλεγχο των μοσχευμάτων είναι μεγαλύτερη για τον ασθενή και τ’ επέκταση για το ταμείο του γιατί οι περισσότεροι αναγκάζονται να αναζητήσουν δότες στο εξωτερικό μιας και στην χώρα μας είναι ελάχιστοι. Κατά πρώτο λόγο μια απλή και ανώδυνη διαδικασία δωρεάς μυελού που με «μαγικό» τρόπο σώζει ζωές, κατά δεύτερο λόγο θα κόστιζε λιγότερο αν περισσότεροι Έλληνες ήταν εθελοντές δότες μυελού.
Κάτι αντίστοιχο συνέβη και με μια εξέταση PET- SCAN που χρειάστηκε να κάνω, ο χρόνος πίεζε και έπρεπε να δώσω 1500 ευρώ και μετά από 2 χρόνια να τα πάρω πίσω από το ταμείο μου. Ως συνέχεια της εξέτασης ήταν οι ακτινοβολίες, όπου η αύξηση της ζήτησης στα δημόσια νοσοκομεία σε συνδυασμό με τις ελλείψεις και τις αδυναμίες του εθνικού συστήματος υγείας, που όπως είναι γνωστό προϋπήρχαν της κρίσης, χαλασμένα μηχανήματα που αργούν να φτιαχτούν, έχουν οδηγήσει στο φαινόμενο της πολύμηνης αναμονής για ακτινοθεραπεία. Αναγκάστηκα να πάω σε ιδιωτικό νοσοκομείο.
Στο διάστημα των θεραπειών μου χρειάστηκε να ελεγχθούν πιθανοί δότες. Το ποσό που έπρεπε να δώσω ήταν γύρω στα 5000 ευρώ. Μετά από αρκετό χρονικό διάστημα μου επεστράφησαν πίσω με κάποια παρακράτηση. Για να γίνει αυτός ο έλεγχος αναγκάστηκα να δανειστώ χρήματα.
Εργασία – αναρρωτική άδεια
Ο αιματολογικός ασθενής, ιδίως αν η ασθένειά του όπως η δική μου απαιτεί μέχρι 3 χρόνια θεραπείας και συντήρηση, δεν μπορεί να πάει να εργαστεί. Η άδεια που μπορεί να πάρει σε μήνες με αποδοχές, είναι όσα και τα χρόνια εργασίας του, οπότε φανταστείτε να αρρωστήσει ένας νέος άνθρωπος με λίγα χρόνια υπηρεσίας.
Λόγω δυσκολιών κατά τη θεραπεία ιώσεων, λοιμώξεων υπάρχει παράταση του χρόνου ολοκλήρωσης του πρωτοκόλλου θεραπείας καθώς και ανεπιθύμητες παρενέργειες από τις θεραπείες, με αποτέλεσμα την αδυναμία επιστροφής στην εργασία άμεσα. Η ίδια η ασθενής έχει χειρουργήσει το ένα ισχίο της από οστεονέκρωση και σε ένα μήνα θα χειρουργήσει και το άλλο. Η άδειά μου με αποδοχές λήγει τον Δεκέμβριο και εγώ από τη μια τελειώνω τη συντήρηση τον Φεβρουάριο και από την άλλη δεν μπορώ να περπατήσω. Πως λοιπόν θα επιστρέψω στην εργασία μου 2 μήνες πριν το τέλος της συντήρησης; Δε γίνεται να επιστρέψω, οπότε, άδεια άνευ αποδοχών για να μη χάσω τη δουλειά μου ή να μπω στο καθεστώς διαθεσιμότητας και την χάσω μετά από 8 μήνες επειδή έτυχε να αρρωστήσω.
Και ενώ μιλάμε για αρνητικά συναισθήματα λόγω της ίδιας της ασθένειάς σου, την κατάθλιψη, την κούραση και την οικονομική δαπάνη για όλα όσα αναφέρθηκαν πιο πάνω μια ακόμα πηγή άγχους που δεν πρέπει να υπάρχει προστίθεται. Άγχος να μη χάσεις τη ζωή σου από τη νόσο, άγχος να μη χάσεις τη δουλειά σου για να μπορέσεις να ζήσεις όταν θεραπευτείς. Αυτό το πρόβλημα το αντιμετωπίζουν όλοι οι εργαζόμενοι και πρέπει να το αντιμετωπίσει και το κράτος. Οι αρμόδιες επιτροπές θα πρέπει να ενημερωθούν για τέτοιου είδους δυσκολίες και να μπορούν να χορηγούν με τα πιο αυστηρά κριτήρια επιπλέον άδεια. Και εφόσον από τη μια μεριά οι νόμοι αλλάζουν για πολλά άλλα πράγματα σε αυτή την χώρα της κρίσης, ας αλλάξει άμεσα και για αυτή την περίπτωση.
Ελλείψεις σε νοσηλευτικό προσωπικό – Υλικό νοσοκομείου
Η φύση της νόσου του αιματολογικού ασθενή απαιτεί μεγάλη χρονικά παραμονή στο νοσοκομείο και, λόγω των παρενεργειών από τις χημειοθεραπείες, αρκετή φροντίδα από τους γιατρούς και το νοσηλευτικό προσωπικό.
Ο μικρός αριθμός σε προσωπικό και οι μεγάλες ανάγκες των ασθενών καλύπτονται χάρη στις υπερβολικά μεγάλες προσπάθειες ,διπλές βάρδιες και εφημερίες, την καλή θέληση και την ανθρωπιά των γιατρών και των νοσηλευτών.
Ο αριθμός των ασθενών με αιματολογικά προβλήματα συνεχώς αυξάνει. Ο κάθε ασθενής κρατάει το κρεβάτι για αρκετό διάστημα. Η έλλειψη κλινών και κλινικών πολλές φορές οδηγεί στην αναμονή για θεραπεία ή μεταμόσχευση με όλα τα προαναφερθέντα οικονομικά προβλήματα , όπως διαμονή, μετακινήσεις, φαγητό.
Προτάσεις βελτίωσης της ζωής του αιματολογικού ασθενούς
Εφόσον αναφέραμε τα προβλήματα που έχει δημιουργήσει η οικονομική κρίση θα ‘θελα να σας παρουσιάσω και τις προτάσεις μου για την βελτίωση της ζωής του αιματολογικού ασθενούς κατά τη διάρκεια της θεραπείας του.
Για τη θεραπεία μας έχουμε τους γιατρούς μας στα νοσοκομεία. Εμείς χρειαζόμαστε άμεσα ξενώνες για τους ασθενείς και τους συνοδούς τους. Ασθενείς που έρχονται από άλλα σημεία της χώρας δεν έχουν πού να μείνουν κατά τη διάρκεια της θεραπείας τους. Ας ξεκινήσει μια εκστρατεία ενημέρωσης μέσα από την τηλεόραση, ας κινητοποιήσουμε κάποιους χορηγούς, όπως συνέβη για αντίστοιχες περιπτώσεις με τα παιδιά, εφόσον τα οικονομικά του κράτους δεν είναι σε θέση να συντηρούν τέτοιους ξενώνες. Οι ασθενείς αυξάνονται κάθε μέρα, ας λειτουργήσουν και ας γίνεται έστω με καταβολή ενός μικρού αντιτίμου η διαμονή. Υπάρχουν σύλλογοι με εθελοντές που μπορούν να καθαρίζουν και να αναλάβουν κτιριακά τους ξενώνες, υπάρχουν ακόμα και εθελοντές κοινωνικοί λειτουργοί και ψυχολόγοι. Η ανακούφιση, οικονομική και ψυχολογική, θα είναι τεράστια.
Στις χρόνιες παθογένειες του Συστήματος Υγείας, αλλά και στα σοβαρά οικονομικά, κοινωνικά και ψυχολογικά προβλήματα που απορρέουν από την ίδια τη νόσο, έρχονται τώρα να προστεθούν και οι επιπτώσεις από την εφαρμογή των οικονομικών μέτρων. Υγειονομικές Επιτροπές ελέγχου υπάρχουν πολλές. Με ιατρική γνωμάτευση και βεβαίωση από Δημόσιο Νοσοκομείο και με όλη την αυστηρότητά τους, ας δίνουν πραγματικές φοροαπαλλαγές από τα χαράτσια και τους πλειστηριασμούς. Να μην απολύεται κανένας ασθενής κατά τη διάρκεια θεραπείας του και η χρονική διάρκεια της αναρρωτικής άδειας πρέπει να ελέγχεται μεν σωστά, αλλά να παρατείνεται όπου χρειαστεί.
Υπάρχουν πολλοί σύλλογοι υποστήριξης και βοήθειας ασθενών που όμως οι περισσότεροι από εμάς δεν γνωρίζουμε. Η δυνατότητα για δωρεάν διαφήμιση και ενημέρωση μέσα από την τηλεόραση από την μεριά της πολιτείας είναι απαραίτητη.
Ένα άλλο σημαντικό πρόβλημα είναι η ελλιπής ενημέρωση για τα οικονομικά δικαιώματα και τις ελαφρύνσεις που δικαιούται κάθε ασθενής. Από εμπειρία σας λέω ότι κάθε γραφείο ΕΟΠΥΥ σε διαφορετικές πόλεις μου έδινε και διαφορετικές πληροφορίες. Εφόσον υπάρχουν αντίστοιχοι υπάλληλοι στα νοσοκομεία, ένας από αυτούς να επιμορφωθεί, να ενημερωθεί μόνο για να κατατοπίζει σωστά τους ασθενείς και τους συγγενείς τους.
Ασθένειες που χρονίζουν και απειλούν την ίδια σου τη ζωή όπως οι αιματολογικές, συχνά δημιουργούν ψυχολογικές μεταπτώσεις, κατάθλιψη και απαιτούν κατάλληλη ψυχολογική υποστήριξη. Η καθημερινή επαφή με κατάλληλους ψυχολόγους ή ψυχιάτρους θα πρέπει να καθιερωθεί όπως η καθημερινή επίσκεψη και εξέταση από τον αιματολόγο σου. Γνωρίζετε πολύ καλά πόσο διαφορετική θα είναι η εξέλιξη και η αποθεραπεία τους ασθενούς όταν είναι σε καλή ψυχολογική κατάσταση.
Να ξεπεραστούν οι γραφειοκρατικές διαδικασίες που αφορούν τον έλεγχο για μοσχεύματα και δαπάνες για μεταμόσχευση ή άλλες δαπανηρές εξετάσεις. Όταν πρόκειται για τη ζωή του ασθενούς ένας έλεγχος και μια υπογραφή πρέπει να είναι αρκετά.
Να πείσουμε το Υπουργείο Υγείας ότι μέσα από την προβολή και την εντατική ενημέρωση (προβολή με πραγματικούς ασθενείς που έγιναν καλά και αναλυτική επεξήγηση για το πόσο ανώδυνα και εύκολα δίνει κάποιος μυελό) θα σωθούν ασθενείς και θα εξοικονομηθούν χρήματα.
Να υπάρχει η δυνατότητα για δωρεάν ψυχολογική υποστήριξη και αφού έχει τελειώσει την θεραπεία του ο ασθενής. Γνωρίζετε όλοι και θα έπρεπε να το μάθει και το Υπουργείο Υγείας ότι μετά από 3 χρόνια π.χ. μέσα σε νοσοκομείο όταν τελειώσεις η αίσθηση της ανασφάλειας ότι δε θα νοσηλευτείς ξανά και δεν θα χεις μια χημειοθεραπεία να σε προστατεύει, είναι πολύ έντονη. Χρειάζεται πολλή δουλειά με κατάλληλους ανθρώπους ακόμα και για να γυρίσεις πίσω στην κανονική σου ζωή.
Μπορεί να ακούγεται ουτοπικό και ιδανικό αλλά είναι πραγματοποιήσιμο. Ένα πρόγραμμα ψυχολογικής αποκατάστασης μετά την αποθεραπεία, όπως κάποιο ταξίδι με ανθρώπους που πέρασαν τα ίδια με σένα ή κάποιας μορφής σωματική και ψυχολογική χαλάρωση ( κέντρα spa). Υπάρχουν τέτοιου είδους προγράμματα και κέντρα σε άλλες χώρες της Ευρώπης (Γερμανία) για ασθενείς που γίνονται καλά.
Ελπίζω τα προβλήματα που ανέφερα να ξυπνήσουν κάποιους, να κινητοποιήσουν αρμόδιους και γιατί όχι να δούμε κάποια από αυτά να λύνονται. Θα είναι πολύ ανακουφιστικό.
Τελειώνοντας θα θελα να εκφράσω την ευγνωμοσύνη μου στην γιατρό μου την κα Παγώνη και την ομάδα της που μέσα από όλες τις αντιξοότητες του συστήματος υγείας με γιάτρεψαν, με στήριξαν και μου έδωσαν την ευκαιρία να γίνω σοφότερη και δυνατότερη για να ζήσω μια καινούργια και διαφορετική ζωή. Χαίρομαι πολύ που γνώρισα τον σύλλογο σας και σας υπόσχομαι ότι θα προσπαθήσω να βοηθήσω οπουδήποτε μπορώ και να ενημερώσω όσο περισσότερο κόσμο μπορώ για τις δράσεις σας.
